XI Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha w Wiekiczce

XI Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha w Wiekiczce

W dniach 5-7 czerwca 2019 r. w Wieliczce odbywał się 11. Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha, które wraz ze swoimi rodzinami przyjeżdżają rok rocznie do naszego miasta. Mali Bohaterowie stali się częścią Wieliczki… Częścią naszej społeczności… Częścią naszej historii. Wieliczka jako centrum chorób ultrarzadkich stała się platformą wymiany doświadczeń, wiedzy i dobrych praktyk.

Podczas tegorocznego spotkania nie zabrakło wspólnej wizyty na Campus Misericordiae w Brzegach, gdzie są zasadzone drzewka Małych Bohaterów.

 Po 10 latach wspólnych spotkań możemy powiedzieć, że jest to konferencja najtrudniejsza na świecie. Nikt z lekarzy uczestniczących w dotychczasowych konferencjach nie może wskazać spotkania, które mówiłoby o tak trudnym problemie, jakim jest walka o życie dzieci z chorobami ultrarzadkimi. Bohaterami tego spotkania w Wieliczce są dzieci, ich rodzice, ale również lekarze, którzy często nie znając odpowiedzi na postawioną diagnozę medyczną, szukają dalej rozwiązań, które dałyby szansę życia dla tych “najmłodszych bohaterów”. Podczas tegorocznego zjazdu spotkaliśmy się na Campus Misericordiae, w tym szczególnym miejscu, aby zawołać, że te rodziny nie mogą zostać same. Dzisiaj mamy już 11 lat wspólnych spotkań, nigdy nie sądziliśmy, że tak długo uda nam się kontynuować współpracę. Na pierwszym zjeździe było 6 rodzin, dziś spotkaliśmy się w grupie blisko 40-to osobowej. Dziękujemy Panu Bogu i ludziom za te spotkania.

Ważnym elementem zjazdu jest konferencja z udziałem lekarzy i specjalistów: prof. Jolanty Sykut-Cegielskiej, doc Ewa Jamroz, dr Joanny Taybert, dr Dariusza Rokickiego, dr Katarzyny Iwanickiej-Pronickiej, dr Pawła Szylda, dr Lucyny Horodeckiej – Wardęga, dr Antoniego Pyrkosza, dr Elizy Mazur, dr Kingi Kobylarz, dr Sylwi Gudej, dr Marzeny Bozio. Jednym z głównych poruszanych tematów jest problem właściwej diety oraz problemy ze słuchem dzieci z Zespołem Leigha.

Wspólna debata i panel dyskusyjny stały się odpowiedzią na ważną tezę, iż jest to najtrudniejsza konferencja na świecie, z uwagi na szukanie rozwiązań. W czasie konferencji Mali Bohaterowie uczestniczą w rekreacjach przygotowanych przez pracowników MGOPS Wieliczka oraz Powiatowej i Miejskiej Biblioteki Publicznej w Wieliczce, wolontariuszy z GRUPKA i Wielickiego Koła Wolontariatu.

Dziękuję Wam

Święcenie Pokarmów na Campus Misericordiae

swiecenie Pokarmow na Campus Misericordiae Wieliczka-Brzegi z Artur Kozioł

W Wielka Sobotę, 20 kwietnia 2019 r. odbyło się tradycyjne święcenie pokarmów w Domu Miłosierdzia na Campus Misericordiae w Brzegach koło Wieliczki. Dom poświęcony przez Ojca Świętego Franciszka w trakcie Światowych Dni Młodzieży 2016, dziś jest miejscem zamieszkania kilkunastu pensjonariuszy oraz miejscem dziennej opieki i rehabilitacji osób starszych.

Tradycyjnie poświęcenia pokarmów dokonał ks. kard. Stanisław Dziwisz, w obecności ks. Bogdana Korduli w obecności licznie zgromadzonych mieszkańców okolicznych miejscowości.

Dziękuję, że byliśmy razem.

Pełna galeria: Facebook/Artur Kozioł

Transmisja Wieliczka – Panama 2019

transmisja live wieliczka-panama 2019

Zapraszam serdecznie 26 i 27 stycznia 2019, do Wielicka Mediateka. Podczas transmisji z będziemy wspólnie przeżywać spotkanie Papieża Franciszka z młodzieżą w ramach Światowych Dni Młodzieży – Panama 2019.

26 stycznia /sobota/

18:00 Spotkanie Noworoczne /Centrum „Solne Miasto”/

21:30 Czuwanie z młodzieżą w ramach Światowych Dni Młodzieży Panama 2019 /Wielicka Mediateka/

22:00 Koncert – wspomnienie Światowych Dni Młodzieży 2016

24:00 Transmisja na żywo z Światowych Dni Młodzieży w Panamie

– – – – –
27 stycznia /niedziela/
17:00 Spotkanie młodych /Wielicka Mediateka/

Zapraszamy!

Więcej na: www.campusmisericordiae.pl www.wieliczka.eu

Zobacz więcej