Światowy Dzień Chorób Rzadkich

spotkanie online Artur Kozioł, dzieci z Zespołem Leigha Ultra Rzadkiej Choroby, Światowy Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.

Stowarzyszenie MALI BOHATEROWIE zrzesza dzieci z ultrarzadką chorobą występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń. Zespół Leigha to encefalopatia martwicza, czyli brak energii w komórkach mięśni i mózgu co prowadzi do obumierania mitochondrium. Choroba nieuleczalnie prowadząca do śmierci. Stowarzyszenie stało się platformą gromadzenia wiedzy, doświadczeń dla rodziców oraz dzieci.

Apel do Ministra Zdrowia w sprawie konieczności przyjęcia Narodowego Planu Chorób Rzadkich

apel do Ministra Zdrowia w sprawie konieczności przyjęcia Narodowego Planu Chorób Rzadkich, Artur Kozioł

Od ponad 12 lat Wieliczka stała się miejscem spotkań i debat w zakresie chorób rzadkich i z dumą realizuje wypowiedziany przez wielu specjalistów, pacjentów i ich rodziny status Centrum Chorób Rzadkich. Dobrze rozumiemy problemy osób chorujących, trudności w zakresie diagnozy i leczenia. Towarzyszymy wielu historiom, nieustannie wierząc, że to co stanowi fundament dla ich funkcjonowania zostanie w Polsce uregulowane.

W imieniu własnym i naszych przyjaciół ze STOWARZYSZENIA DZIECI Z MIOPATIĄ MITOCHONDRIALNĄ POD POSTACIĄ ZESPOŁU LEIGHLA „MALI BOHATEROWIE”, zwracam się z apelem o konieczność przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Wiele lat zostało już straconych, bez realnych działań, bez niezbędnych rozstrzygnięć programowych, a co za tym idzie bez przyjęcia wyczekiwanego uregulowania prawnego. Narzędzie to umożliwi trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, wprowadzi systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych, oraz ureguluje systemowo działania międzyresortowe. Kolejne lata odraczania są dla beneficjentów Planu nie tylko brakiem szacunku, zrozumienia ale i działaniem na szkodę chorujących.


Pozostając w uczciwości i solidarności z osobami, dla których każdy dzień życia jest zwycięstwem w walce z chorobą, niech nasz apel stanie się dla Pana Ministra motywacją uruchomi już dzisiaj działania formalne i faktyczne zmierzające do szybkiego przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.