Światowy Dzień Chorób Rzadkich

spotkanie online Artur Kozioł, dzieci z Zespołem Leigha Ultra Rzadkiej Choroby, Światowy Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.

Stowarzyszenie MALI BOHATEROWIE zrzesza dzieci z ultrarzadką chorobą występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń. Zespół Leigha to encefalopatia martwicza, czyli brak energii w komórkach mięśni i mózgu co prowadzi do obumierania mitochondrium. Choroba nieuleczalnie prowadząca do śmierci. Stowarzyszenie stało się platformą gromadzenia wiedzy, doświadczeń dla rodziców oraz dzieci.

Ważne uchwały „Gminnej Rady Seniorów” w Wieliczce

III sesja gminnej rady seniorów w Wieliczce, Artur Kozioł

W dniu 19 lutego 2021 r. odbyła się III Sesja Gminnej Rady Seniorów w Wieliczce, która odbyła się online i jednomyślnie zatwierdziła bardzo ważne dla Seniorów projekty gminne.

Kluczowe projekty pozytywnie zaopiniowane na III Sesji Gminnej Rady Seniorów:

  1. „Projekt budowy szpitala geriatrycznego w Wieliczce”;
  2. „Kino Wielicka Mediateka dla Seniora”;
  3. „Program Wsparcia Seniorów 90-siątka”;
  4. Regulaminu Konkursu Literackiego pn. „Niezwykłe historie zwykłych ludzi”;
  5. Ankiety skierowanej do Seniorów.

 

Sesje poprowadziła przewodnicząca Rady Pani Hanna Kozioł. Burmistrz Wieliczki Artur Kozioł bardzo serdecznie podziękował Gminnej Radzie Seniorów za wyrażenie swojej opinii w tak ważnych i długofalowych projektach dla mieszkańców naszej gminny.


💥 PROJEKT BUDOWY SZPITALA GERIATRYCZNEGO W WIELICZCE przy ul. Jedynaka.
Projektowana Placówka powstanie w Wieliczce przy współpracy z miastem Kraków.
W zamierzeniach ma być modelowym ośrodkiem kompleksowej, zintegrowanej opieki nad osobami starszymi w wieku powyżej 60 lat, odpowiadającym na potrzeby współczesnego społeczeństwa w skali regionu.
Planowany skład Centrum:

  • Oddział geriatryczny stacjonarny sprawujący całodobową kompleksową opiekę medyczną nad chorymi w podeszłym wieku,
  • Dzienny oddział geriatryczny sprawujący opiekę nad chorymi po 60. roku życia, którzy są samodzielni,
  • Oddział dzienny psychogeriatryczny, którego celem będzie pomoc psychiatryczna i psychologiczna,
  • Poradnia geriatryczna wykonująca świadczenia medyczne w formie ambulatoryjnej,
  • Pracownia tomografii komputerowej,
  • Pracownia rentgenodiagnostyki ogólnej.

Zakres działalności:

  • lecznictwo ambulatoryjne,
  • szpitalne (w trybie stacjonarnym i dziennym),
  • poradnictwo rodzinne,
  • psychologiczne,
  • usługi teleopieki,
  • usługi świadczone w poradniach specjalistycznych (m.in. psychogeriatrycznej, neurologicznej, rehabilitacyjnej).

 💥 PROGRAM WSPARCIA 90-SIĄTKA:

Na terenie Gminy Wieliczka realizowany będzie projekt „90-siątka”, którego beneficjentami są osoby w wieku 90 lat i więcej. Projekt zakłada wypłatę świadczenia w wysokości 1 000 zł, które będzie wypłacane w dwóch transzach na podstawie uprzednio złożonego wniosku.
Świadczenie wypłacane będzie w miesiącach: kwiecień oraz listopad. Realizacja projektu ma korzystny wpływ na sytuację życiową osoby w wieku 90 lat, która zazwyczaj wymaga opieki i specjalistycznego leczenia. Otrzymane świadczenie zwiększa również szansę na pozostanie seniora w środowisku zamieszkania opóźniając tym samym moment, w którym zasadne będzie zapewnienie stałej opieki instytucjonalnej.
Na terenie Miasta i Gminy Wieliczka szacunkowo przebywa ok. 380 osób w wieku 90 lat i więcej. 12 z tych osób korzysta z pomocy MGOPS w Wieliczce, 10 osób objętych jest wsparciem w formie usług opiekuńczych. Seniorzy w wieku 90 lat i wzwyż posiadają zazwyczaj stałe dochody w postaci renty, emerytury, dodatków. Wydatki, głównie na leki i leczenie stanowią zapewne znaczny procent całego dochodu seniora. Dlatego też pomoc w postaci dodatkowego świadczenia dwa razy w roku byłoby dla nich ogromnym wsparciem. Wypłata świadczenia pomyślana jest tak, aby zwiększyć dochody osób starszych w okresach przedświątecznych.
Projekt „90-siątka” jest też zadbaniem o potrzeby tej najstarszej grupy seniorów, których jak widać jest naprawdę dużo.

Apel do Ministra Zdrowia w sprawie konieczności przyjęcia Narodowego Planu Chorób Rzadkich

apel do Ministra Zdrowia w sprawie konieczności przyjęcia Narodowego Planu Chorób Rzadkich, Artur Kozioł

Od ponad 12 lat Wieliczka stała się miejscem spotkań i debat w zakresie chorób rzadkich i z dumą realizuje wypowiedziany przez wielu specjalistów, pacjentów i ich rodziny status Centrum Chorób Rzadkich. Dobrze rozumiemy problemy osób chorujących, trudności w zakresie diagnozy i leczenia. Towarzyszymy wielu historiom, nieustannie wierząc, że to co stanowi fundament dla ich funkcjonowania zostanie w Polsce uregulowane.

W imieniu własnym i naszych przyjaciół ze STOWARZYSZENIA DZIECI Z MIOPATIĄ MITOCHONDRIALNĄ POD POSTACIĄ ZESPOŁU LEIGHLA „MALI BOHATEROWIE”, zwracam się z apelem o konieczność przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Wiele lat zostało już straconych, bez realnych działań, bez niezbędnych rozstrzygnięć programowych, a co za tym idzie bez przyjęcia wyczekiwanego uregulowania prawnego. Narzędzie to umożliwi trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, wprowadzi systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych, oraz ureguluje systemowo działania międzyresortowe. Kolejne lata odraczania są dla beneficjentów Planu nie tylko brakiem szacunku, zrozumienia ale i działaniem na szkodę chorujących.


Pozostając w uczciwości i solidarności z osobami, dla których każdy dzień życia jest zwycięstwem w walce z chorobą, niech nasz apel stanie się dla Pana Ministra motywacją uruchomi już dzisiaj działania formalne i faktyczne zmierzające do szybkiego przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.